Мать девочки Людмила Сырцева сначала написала на странице в социальной сети «Вконтакте», что уже собрано 108,7 миллиона рублей. Однако после опубликования новости в СМИ Людмила позже опубликовала пост о том, что необходимая сумма собрана и сбор закрыт! В общей сложности нужно 2,4 миллиона долларов, или более 170 миллионов рублей.
Сырцева планирует лечить дочь в одной из клиник США, так как в этой стране производят необходимый препарат, который запрещен к ввозу в Россию.
По словам матери, лечение на родине возможно, но для поддержания лечебного эффекта нужно каждые четыре месяца проводить процедуры. А за океаном предлагают генную терапию, при которой исключены повторные манипуляции, если лечение провести до двух лет. Юлиане же два года исполнится в сентябре.
Спинальная мышечная атрофия — группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением или потерей двигательных нейронов передних рогов спинного мозга. При СМА постепенно утрачиваются моторные функции, ребенок может перестать двигаться и дышать. Единственное лекарство для таких больных, зарегистрированное в России, — "Спинраза". Этот препарат необходимо вводить в течение всей жизни каждые четыре месяца в качестве терапии.
Источник: РИА Новости